Convalescente. Luigi Nono, 1889.
Auction House Finarte, Milão.
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Devido à ocorrência gradativa de sintomas de ansiedade e depressão, muitos dos cuidadores acabam se tornando pacientes. Esse efeito, além de perverso sob o ponto de vista social, acaba por sobrecarregar o sistema público de saúde. 12
No que tange a terminologia, um conceito que é avaliado e que tem sido relativizado sendo necessária sua conceituação é o de cuidador.
Alguns autores definem defendem que enquanto não houver um consenso quanto ao conceito de cuidador dever-se-á considerar o estado funcional do paciente, bem como o ente que executa as tarefas que necessitam de auxílio e envolvimento emocional. 13
De forma generalizada cada estudo adota seus critérios, sendo os mesmo os subjetivos para definir e aclarar o conceito de cuidador. E, por diversas vezes, o conceito de cuidador sequer ousa aparecer. 14,15
Segundo Draper e col, cuidadores são co-residentes que atuam no cuidado há mais de seis meses. 16 Para Hinrichsen e Niederehe cuidador é o membro da família que provia cuidados ao paciente. 17 O cuidador como principal responsável por coordenar e prover os recursos de que necessita o paciente se enquadram na conceituação de Coen e col. 18
Mediante a difícil situação de conceituação, há de se ressaltar o posicionamento de Dillehay e Sandys que explicita que a falta de uma conceituação organizada e definição precisa acabam por interferir nas pesquisas sobre o ato de cuidar. 19
Dentre os principais fatores de sobrecarga para as pessoas que cuidam de demência ou depressão e outras desordens crônicas destacam-se a questão financeira, as alterações de comportamento do doente e a percepção de que há uma relação de dependência.
Entre os cuidadores, os principais fatores de sobrecarga são: a questão financeira20, alterações de comportamento do paciente e a "percepção de uma relação de dependência".
Quando há percepção da piora do quadro clínico com o tempo a sobrecarga do cuidador aumenta. Além disso, muitos dos cuidadores se queixam de dificuldades em manter as atividades cotidianas e apontam o surgimento de dúvidas, sobretudo a respeito dos cuidados necessários ao paciente. É descrito que quanto menor o nível de suporte social, maior a sobrecarga do cuidador. 21
Os principais cuidadores são familiares, que desconhecem a possibilidade de se cobrar políticas de apoio do Estado.
Muito tem se publicado sobre o assunto, mas se referindo ao cuidador, e não ao “paciente oculto” que por definição será, portanto, a pessoa que sofre o processo do adoecer decorrente do fornecimento de cuidados a outros pacientes.
O distúrbio mais comum e verificável do paciente oculto é a depressão decorrente do sentimento de não dar conta das tarefas que devem ser realizadas, bem como de sua anulação perante a sociedade e perante a família, e com tal anulação em meio às inúmeras atividades, a falta de reconhecimento.
O indivíduo luta, portanto contra as inúmeras tarefas, de uma “escravidão” servil que vai se instalando de forma imperceptível e gradativa22; Chegando mesmo se questionar por vezes o porquê de sua tristeza.
Considera-se, então, que a depressão pode prolongar-se por até anos, trazendo consigo uma modificação das perspectivas pessoais, acompanhada por transtornos do sono, apetite, peso, variações do humor e da libido, dentre outras patologias. O diagnostico ocorre em quadros avançados e de gravidade significativa. A depressão parece ser uma resposta afetiva ao fardo de ser um prestador de cuidados.
Além dos casos descritos em literatura, existem ainda outras manifestações clínicas23 que corroboram com a existência do paciente oculto, pode-se considerar casos de distúrbios de humor alta gravidade, culminando em violência doméstica; Patologias resultantes de desordens mecânicas, porque por inúmeras vezes, o cuidador tem que arrastar, carregar o portador da doença crônica de quem cuida. 24
O distúrbio inicial e fundamental para o qual a classe médica deve se voltar são as parassonias, o paciente oculto tem nelas o primeiro sinal de alarme de sobrecarga, e a partir daí, tudo vai se agravando em um efeito cascata.
Cansaço é uma das queixas mais freqüentes dos que procuram os clínicos gerais. A tendência dos médicos nesses casos é atribuir a queixa às atribulações da vida moderna: noites mal dormidas, alimentação inadequada, falta de atividade física, problemas psicológicos, ou mera falta de vontade de trabalhar. Deve-se, portanto averiguar com a devida atenção o item ocupação da entrevista clínica, pois é aí que o paciente oculto aparecerá. A maioria desses pacientes sente-se muito mal, excessivamente cansados, incapazes de concentrar-se no trabalho e executar as tarefas diárias.
Os cuidadores descuidam ou abandonam os atendimentos25 que davam a outros familiares e podem abandonar ou descuidar dos cuidados pessoais como, ir ao cabeleireiro, alimentar-se, se vestir bem. Também se mostram desinteressados por atividades que, anteriormente, eram de seu interesse, como por exemplo, relação conjugal, atividades profissionais, amizades. Consome abruptamente café, fumo, álcool, ou ansiolíticos e hipnóticos.
O envolvimento prolongado na atividade de prover cuidados parece ter um efeito negativo sobre a saúde física e emocional do cuidador, embora, geralmente, ele assuma este papel com carinho. 26
Diferentemente da experiência do cuidador parente de uma criança, que normalmente resulta na reabilitação, os cuidadores de pessoas debilitadas ou enfermas encaram uma situação estressante, em função da deterioração gradual do doente, sua eventual transferência para um tratamento institucional ou, lamentavelmente, a sua morte.
Estudos mostram problemas de sobrecarga do cuidador, altos índice de depressão, sintoma de estresse, bem como uso de psicotrópicos, redução no nível de imunidade e aumento da susceptibilidade a enfermidades27; Tanto homens e mulheres parecem ser afetados similarmente, embora as mulheres pareçam desenvolver mais estresse. Estes efeitos negativos parecem persistir em alguns até mesmo após a internação ou a morte do paciente.
Tais manifestações de desgaste são causas evidentes e desencadeadoras do processo de adoecer do “paciente oculto”. Cabe salientar que há dois tipos de estresse: o físico e o emocional. A tensão cria contração na musculatura ou nos órgãos internos, que precisa produzir mais energia para o corpo levando o corpo à fadiga e exaustão. Então tentando tirar energia de onde não tem, só resta ao corpo, adoecer. A doença pode ser leve como gripes e resfriados ou doenças graves como úlceras, pressão alta, problemas cardíacos e muitos outros.
O termo afetividade é utilizado para designar a suscetibilidade que o ser humano experimenta perante determinadas alterações que acontecem no mundo exterior ou em si próprio28. O que faz com que a afetividade se relacione intimamente com a temática do pacienete oculto, que diante da função de cuidador sobrecarregado, tem sua afetividade abalada.
Nos casos em que a afetividade do sujeito é alterada, alteram-se também suas funções e conseqüentemente as funções da consciência que são:
1. Habilidade para discriminar, categorizar e reagir aos estímulos do ambiente;
2. Integração da informação por um sistema cognitivo;
3. Comunicação dos estados da mente;
4. Habilidade de um sistema para acessar seus próprios estados internos;
5. Capacidade de atribuir um foco de atenção;
6. Controle deliberado do comportamento;
7. Diferença entre o estado de vigília e o de sono.
A proposição de resgatar o afeto parece rica, instigante e de uma atualidade extremamente necessária, pois uma temática desta natureza remete a um conjunto de questões que têm como pano de fundo, a gradual perda da condição amorosa e, de uma das condições fundamentais de humanização29. Etimologicamente, a palavra resgate tanto significa recuperar, salvar e reanimar quanto conservar defender, preservar e proteger. Só o saudável pode cuidar da saúde de outrem. Só o que recebeu afeto de algum modo pode doá-lo. Só por meio do reencontro das relações afetivas perdidas pode-se reencontrar também a saúde30.
Os problemas mais comuns para os quais se deve atentar como critérios abordados durante a entrevista clínica para encontrar o “paciente oculto”, são tabelados.
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No que tange a terminologia, um conceito que é avaliado e que tem sido relativizado sendo necessária sua conceituação é o de cuidador.
Alguns autores definem defendem que enquanto não houver um consenso quanto ao conceito de cuidador dever-se-á considerar o estado funcional do paciente, bem como o ente que executa as tarefas que necessitam de auxílio e envolvimento emocional. 13
De forma generalizada cada estudo adota seus critérios, sendo os mesmo os subjetivos para definir e aclarar o conceito de cuidador. E, por diversas vezes, o conceito de cuidador sequer ousa aparecer. 14,15
Segundo Draper e col, cuidadores são co-residentes que atuam no cuidado há mais de seis meses. 16 Para Hinrichsen e Niederehe cuidador é o membro da família que provia cuidados ao paciente. 17 O cuidador como principal responsável por coordenar e prover os recursos de que necessita o paciente se enquadram na conceituação de Coen e col. 18
Mediante a difícil situação de conceituação, há de se ressaltar o posicionamento de Dillehay e Sandys que explicita que a falta de uma conceituação organizada e definição precisa acabam por interferir nas pesquisas sobre o ato de cuidar. 19
Dentre os principais fatores de sobrecarga para as pessoas que cuidam de demência ou depressão e outras desordens crônicas destacam-se a questão financeira, as alterações de comportamento do doente e a percepção de que há uma relação de dependência.
Entre os cuidadores, os principais fatores de sobrecarga são: a questão financeira20, alterações de comportamento do paciente e a "percepção de uma relação de dependência".
Quando há percepção da piora do quadro clínico com o tempo a sobrecarga do cuidador aumenta. Além disso, muitos dos cuidadores se queixam de dificuldades em manter as atividades cotidianas e apontam o surgimento de dúvidas, sobretudo a respeito dos cuidados necessários ao paciente. É descrito que quanto menor o nível de suporte social, maior a sobrecarga do cuidador. 21
Os principais cuidadores são familiares, que desconhecem a possibilidade de se cobrar políticas de apoio do Estado.
Muito tem se publicado sobre o assunto, mas se referindo ao cuidador, e não ao “paciente oculto” que por definição será, portanto, a pessoa que sofre o processo do adoecer decorrente do fornecimento de cuidados a outros pacientes.
O distúrbio mais comum e verificável do paciente oculto é a depressão decorrente do sentimento de não dar conta das tarefas que devem ser realizadas, bem como de sua anulação perante a sociedade e perante a família, e com tal anulação em meio às inúmeras atividades, a falta de reconhecimento.
O indivíduo luta, portanto contra as inúmeras tarefas, de uma “escravidão” servil que vai se instalando de forma imperceptível e gradativa22; Chegando mesmo se questionar por vezes o porquê de sua tristeza.
Considera-se, então, que a depressão pode prolongar-se por até anos, trazendo consigo uma modificação das perspectivas pessoais, acompanhada por transtornos do sono, apetite, peso, variações do humor e da libido, dentre outras patologias. O diagnostico ocorre em quadros avançados e de gravidade significativa. A depressão parece ser uma resposta afetiva ao fardo de ser um prestador de cuidados.
Além dos casos descritos em literatura, existem ainda outras manifestações clínicas23 que corroboram com a existência do paciente oculto, pode-se considerar casos de distúrbios de humor alta gravidade, culminando em violência doméstica; Patologias resultantes de desordens mecânicas, porque por inúmeras vezes, o cuidador tem que arrastar, carregar o portador da doença crônica de quem cuida. 24
O distúrbio inicial e fundamental para o qual a classe médica deve se voltar são as parassonias, o paciente oculto tem nelas o primeiro sinal de alarme de sobrecarga, e a partir daí, tudo vai se agravando em um efeito cascata.
Cansaço é uma das queixas mais freqüentes dos que procuram os clínicos gerais. A tendência dos médicos nesses casos é atribuir a queixa às atribulações da vida moderna: noites mal dormidas, alimentação inadequada, falta de atividade física, problemas psicológicos, ou mera falta de vontade de trabalhar. Deve-se, portanto averiguar com a devida atenção o item ocupação da entrevista clínica, pois é aí que o paciente oculto aparecerá. A maioria desses pacientes sente-se muito mal, excessivamente cansados, incapazes de concentrar-se no trabalho e executar as tarefas diárias.
Os cuidadores descuidam ou abandonam os atendimentos25 que davam a outros familiares e podem abandonar ou descuidar dos cuidados pessoais como, ir ao cabeleireiro, alimentar-se, se vestir bem. Também se mostram desinteressados por atividades que, anteriormente, eram de seu interesse, como por exemplo, relação conjugal, atividades profissionais, amizades. Consome abruptamente café, fumo, álcool, ou ansiolíticos e hipnóticos.
O envolvimento prolongado na atividade de prover cuidados parece ter um efeito negativo sobre a saúde física e emocional do cuidador, embora, geralmente, ele assuma este papel com carinho. 26
Diferentemente da experiência do cuidador parente de uma criança, que normalmente resulta na reabilitação, os cuidadores de pessoas debilitadas ou enfermas encaram uma situação estressante, em função da deterioração gradual do doente, sua eventual transferência para um tratamento institucional ou, lamentavelmente, a sua morte.
Estudos mostram problemas de sobrecarga do cuidador, altos índice de depressão, sintoma de estresse, bem como uso de psicotrópicos, redução no nível de imunidade e aumento da susceptibilidade a enfermidades27; Tanto homens e mulheres parecem ser afetados similarmente, embora as mulheres pareçam desenvolver mais estresse. Estes efeitos negativos parecem persistir em alguns até mesmo após a internação ou a morte do paciente.
Tais manifestações de desgaste são causas evidentes e desencadeadoras do processo de adoecer do “paciente oculto”. Cabe salientar que há dois tipos de estresse: o físico e o emocional. A tensão cria contração na musculatura ou nos órgãos internos, que precisa produzir mais energia para o corpo levando o corpo à fadiga e exaustão. Então tentando tirar energia de onde não tem, só resta ao corpo, adoecer. A doença pode ser leve como gripes e resfriados ou doenças graves como úlceras, pressão alta, problemas cardíacos e muitos outros.
O termo afetividade é utilizado para designar a suscetibilidade que o ser humano experimenta perante determinadas alterações que acontecem no mundo exterior ou em si próprio28. O que faz com que a afetividade se relacione intimamente com a temática do pacienete oculto, que diante da função de cuidador sobrecarregado, tem sua afetividade abalada.
Nos casos em que a afetividade do sujeito é alterada, alteram-se também suas funções e conseqüentemente as funções da consciência que são:
1. Habilidade para discriminar, categorizar e reagir aos estímulos do ambiente;
2. Integração da informação por um sistema cognitivo;
3. Comunicação dos estados da mente;
4. Habilidade de um sistema para acessar seus próprios estados internos;
5. Capacidade de atribuir um foco de atenção;
6. Controle deliberado do comportamento;
7. Diferença entre o estado de vigília e o de sono.
A proposição de resgatar o afeto parece rica, instigante e de uma atualidade extremamente necessária, pois uma temática desta natureza remete a um conjunto de questões que têm como pano de fundo, a gradual perda da condição amorosa e, de uma das condições fundamentais de humanização29. Etimologicamente, a palavra resgate tanto significa recuperar, salvar e reanimar quanto conservar defender, preservar e proteger. Só o saudável pode cuidar da saúde de outrem. Só o que recebeu afeto de algum modo pode doá-lo. Só por meio do reencontro das relações afetivas perdidas pode-se reencontrar também a saúde30.
Os problemas mais comuns para os quais se deve atentar como critérios abordados durante a entrevista clínica para encontrar o “paciente oculto”, são tabelados.
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Doenças mais comuns em que em que o cuidador torna-se o paciente oculto
1- Demência
2- Neoplasias
3- Fraturas significativas (cabeça de fêmur)
4- Enfermidades psiquiátricas
5- Doenças neuro-degenerativas de todas as ordens
6- Esclerose amiotrófica lateral
7- Doenças auto-imunes
8- Pacientes após avc
9- Pacientes idosos
10- Pacientes terminais
Principais sintomas apresentados pelo paciente oculto
1- Psiquiátrico: depressões e parassonias
2- Neurológico: cefaléia
3- Digestivo: epigastralgia, diarréia, acidez
4- Respiratório: infecções
5- Cardiovascular: palpitações
6- Cardiovascular: hipertensão
7- Hemolinfopoético: anemia
8- Endócrino: diabete e deslipidemias
9- Imunológico: infecções cutâneas
10- Muscular e esquelético: artralgias, mialgias, cervicalgias, dorsalgias
11- Gerais: astenia e transtornos sexuais
Queixas mais comuns
1- Ansiedade
2- Cansaço
3- Transtorno do sono
4- Depressão
5- Irritabilidade
6- Medo de doenças
7- Sensação de culpa
8- Volições agressivas
9- Fadiga
10- Astenia
Problemas familiares resultantes mais comuns
1- Rechaço familiar
2- Isolamento
3- Divórcio
4- Solidão
5- Falta de tempo para lazer
Doenças mais comuns em que em que o cuidador torna-se o paciente oculto
1- Demência
2- Neoplasias
3- Fraturas significativas (cabeça de fêmur)
4- Enfermidades psiquiátricas
5- Doenças neuro-degenerativas de todas as ordens
6- Esclerose amiotrófica lateral
7- Doenças auto-imunes
8- Pacientes após avc
9- Pacientes idosos
10- Pacientes terminais
Principais sintomas apresentados pelo paciente oculto
1- Psiquiátrico: depressões e parassonias
2- Neurológico: cefaléia
3- Digestivo: epigastralgia, diarréia, acidez
4- Respiratório: infecções
5- Cardiovascular: palpitações
6- Cardiovascular: hipertensão
7- Hemolinfopoético: anemia
8- Endócrino: diabete e deslipidemias
9- Imunológico: infecções cutâneas
10- Muscular e esquelético: artralgias, mialgias, cervicalgias, dorsalgias
11- Gerais: astenia e transtornos sexuais
Queixas mais comuns
1- Ansiedade
2- Cansaço
3- Transtorno do sono
4- Depressão
5- Irritabilidade
6- Medo de doenças
7- Sensação de culpa
8- Volições agressivas
9- Fadiga
10- Astenia
Problemas familiares resultantes mais comuns
1- Rechaço familiar
2- Isolamento
3- Divórcio
4- Solidão
5- Falta de tempo para lazer
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